Moi, c’est Ninon, j’ai 3 ans

« Je m’appelle Ninon.
Je suis née le 22 août 2017 à Lyon.
J’ai une grande soeur qui s’appelle Elsa,  comme la reine des neiges.
Ma maman c’est Fanny,  elle aime quand je chante des chansons…
mon papa c’est Edouard, lui il adore nous emmener jouer au parc…

A ma naissance, mes parents et les docteurs ont découvert une particularité de mon corps.
Moi j’appelle ca « mon oreille fermée »
Les docteurs ont expliqué à papa et maman qu’il fallait dire une « microtie de l’oreille »
Je porte mon appareil auditif depuis l’age de 4 mois.
Je suis rentrée à l’école en petite section à la rentrée de septembre 2020.

Mon handicap me fatique beaucoup car je dois me concentrer pour écouter les histoires. Heureusement, la maitresse fait attention que j’entende bien les consignes. Parfois le bruit des copains me dérange alors je reste un peu tranquille dans mon coin.

Mon rêve serait de pouvoir bénéficier de la canaloplastie et de l’implant MEDPOR. Comme Lucas, Elise, Carla, Noé, William, mes copains français qui ont déjà pu etre opérés aux Etats-Unis.

Je pourrais ainsi avoir 2 oreilles pareilles,  et qui entendent…comme ma soeur. »

 

La microtie, c’est quoi ?

La microtie est une malformation esthétique et fonctionnelle de l’oreille.

Elle est congénitale et touche 1 naissance sur 15 000.

La plupart des enfants atteints n’ont pas de conduit auditif, ni de pavillon, ni de tympan.

L’audition est sévèrement atteinte. Les patients doivent porter un appareil à conduction osseuse. Ninon porte son bandeau depuis l’âge de 4 mois.

Une opération est possible, grâce à 2 chirurgiens aux Etats-Unis, qui permettent aux enfants d’avoir une “grande” oreille et d’entendre comme les autres, sans appareil.