L’histoire de Ninon et de sa « petite oreille »

Moi, c’est Ninon. J’ai 3 ans, et j’entends difficilement

« Je m’appelle Ninon.

Je suis née le 22 août 2017 à Lyon.
J’ai une grande sœur qui s’appelle Elsa, comme la reine des neiges.
Ma maman c’est Fanny. Elle aime quand je chante des chansons, et elle fabrique de jolies boucles d’oreilles.
Mon papa c’est Édouard. Lui, il adore nous emmener jouer au parc !

À ma naissance, mes parents et les docteurs ont découvert une particularité de mon corps, une malformation de mon oreille droite.
Moi j’appelle ça « mon oreille fermée ».
Les docteurs ont expliqué à papa et maman qu’il fallait dire une « microtie de l’oreille », et une « atrésie du conduit auditif ». C’est comme une petite oreille qui n’a pas grandi.

Je porte un appareil auditif depuis l’âge de 4 mois, car mon oreille fermée n’entend pas toute seule Je dois aussi faire très attention à mon autre oreille. Du coup, je vais souvent chez le docteur et l’orthophoniste.

 

Je suis entrée à l’école en petite section à la rentrée de septembre 2020.

Mon handicap me fatigue beaucoup, car je dois me concentrer pour écouter les histoires. Heureusement, la maitresse fait attention que j’entende bien les consignes. Parfois, le bruit des copains me dérange alors je reste un peu tranquille dans mon coin.

Mon rêve serait de pouvoir bénéficier de la canaloplastie et de l’implant MEDPOR. Comme Lucas, Élise, Carla, Noé, William, mes « copains d’oreilles » français qui ont déjà pu être opérés aux États-Unis.

Je pourrais ainsi avoir 2 oreilles pareilles, et qui entendent… comme ma sœur. »

La microtie, c’est quoi ?

La microtie est une malformation esthétique et fonctionnelle de l’oreille externe. Elle est congénitale et touche 1 naissance sur 15 000 en France. La plupart des enfants atteints n’ont pas de conduit auditif, ni de pavillon, ni de tympan. C’est le cas de Ninon.

La microtie, couplée a une atrésie du conduit auditif, atteint sévèrement l’audition. Durant la petite enfance, une aide auditive à conduction osseuse est utilisée pour atténuer la surdité. Il s’agit d’un appareil qui conduit le son vers l’oreille interne, en passant par les os crâniens. Il est placé vers l’oreille, grâce à un bandeau qui le maintien fermement.

Ninon porte son bandeau depuis l’âge de 4 mois. Une solution qui l’aide pour l’instant dans le développement de la parole et du langage, mais qui a ses limites :

  • L’appareil ne restitue pas les sons tels que nous les percevons. L’audition n’est pas rétablie, et encore moins de façon durable. Ninon a toujours du mal à localiser les sons, et doit faire preuve d’une grande concentration pour comprendre les conversations. Vivre avec la microtie reste difficile.
  • Le maintien du processeur est inconfortable. Il émet par ailleurs un son très désagréable en cas de contact avec une matière extérieure (cheveux ou vêtement par exemple).
  • L’appareil n’est pas étanche. Il doit aussi souvent être remis en place.

Une opération de reconstruction complète de l’oreille externe est possible, grâce à 2 chirurgiens américains. Cette intervention permet aux enfants d’avoir une “grande” oreille et d’entendre comme les autres, sans appareil.